Het is weer even tijd voor een update 💜

We zijn nu 1,5 week thuis, en eigenlijk gaat het helemaal niet zo goed..Ik heb éxtreem veel last van de jet lag en heb nog geen een nacht oké geslapen. De hele nacht door word ik wakker en rond 03:00/04:00 kan ik ook niet meer in slaap vallen. Vervolgens is het proberen en overleven om de dag door te komen en wél m’n schema’s voor therapie te volgen. Het is echt heel pittig en ik voel me nog slechter dan dat ik me in Amerika voelde. En dat maakt me ook verdrietig want ik wil zo graag. Vanaf gister heb ik wel hele fijne begeleiding van een neuro fysio hier in Nijmegen waar ik vanaf volgende week 2x in de week heen ga. Ook kan ik dinsdag al terecht bij de optometrist in Berlicum om te gaan werken aan m’n ogen 💪🏼Dit was even een kleine update. Hopelijk is bij de volgende update de jet lag weg en kan ik met alle energie die ik heb gaan focussen op m’n herstel hier ❤️‍🩹

Oh jongens het zit erop. Mijn behandeling in Amerika is klaar. Het waren 2 mega mega intensieve weken. Niet alleen door de fysieke en mentale inspanningen. Maar ook door alle informatie, inzichten en confrontaties met alles wat er niet goed is. In deze 2 weken zijn we achter zoveel dingen gekomen, waar in Nederland, in ruim 3 jaar tijd, nog geen een keer naar gekeken is. Alleen dat, weten wat er aan de hand is en weten waar je aan kunt werken is al alles waard 🙏🏼Vrijdag had ik mijn laatste scan. De functionele MRI, waarin ik allemaal opdrachten en testen moest maken. Dezelfde als waarmee ik begonnen ben. Ik voelde de druk: “ik moet het beter doen” en “ik mag deze test niet verknallen want dan is er geen verbetering te zien” maar je hersenen doen wat ze kunnen  en eenmaal in de scan deed ik wat ik kon. Een paar uur later kregen we de uitslag. En die was ver boven verwachting. Hij is namelijk echt zóveel verbeterd 🥹En dat is boven verwachting omdat ik nog niet heel erg veel verschil merk. Maar dat werd heel goed uitgelegd:Als je je arm breekt, krijg je een scan (mijn 1e scan) en op de scan zie je dat je een breuk hebt. Dan ga je in het gips (de behandeling @CFX). Mensen vragen of het al beter gaat en of je al verschil merkt maar je hebt eigenlijk nog geen idee?

Het is wat stiller geweest vanaf deze kant, dit omdat het gewoon echt heel zwaar is. En dan is het lastig om ook nog social media bij te werken.Maandag en dinsdag heb ik echt extreem slechte dagen gehad. Na elke vorm van fysieke en mentale inspanning werd ik zo misselijk dat ik de hele dag het gevoel had dat ik moest overgeven. Dit is (gelukkig) niet gebeurd maar ik durf wel te zeggen dat dit de zwaarste dagen tot nu toe waren. En als je dan elke nacht ook nog slecht slaapt, is dat natuurlijk al helemaal niet helpend. Gelukkig ben je dan wel op de juiste plek om je zo slecht te voelen want daar wordt dan meteen aan gewerkt. Er is dus veel mis met mijn evenwichtsorgaan. Daarom word ik snel zo misselijk, en aangezien alle zenuwen zo nauw met elkaar verbonden zijn en er hier zo hard aan gewerkt wordt, geeft enige inspanning of overprikkeling extreem veel reactie. Gister (woensdag) merkte ik na het werken aan de klachten best wel een verandering, natuurlijk was ik extreem moe als je zulke dagen tot 18u hebt, maar qua hoofdpijn, misselijkheid en duizeligheid voelde ik me om 18u nog eigenlijk best oké! 🙏🏼Ook is Rick gister een dagje mee geweest naar alle therapieën. Heel fijn aangezien er zoooveel informatie en tips worden gegeven, en het mij niet lukt om dat allemaal te onthouden tijdens en na zoveel inspanningen.Rick: “Ik vond het goed om te zien en te horen wat ze doet in de therapieën, en wat de achterliggende gedachte is achter bepaalde oefeningen. Het is namelijk zo logisch. Bijna gek dat er bij ons niet aan gedacht wordt om op die manier te werk te gaan. Hier kom je in 5 dagen tijd meer te weten dan in 3 jaar therapie in Nederland. Eigenlijk is dat wel echt schokkend en daar zou véél meer aandacht aan besteed moeten worden.”Vandaag is mijn laatste echte therapie dag. Morgen (vrijdag) heb ik weer een MRI en de hele middag afspraken om te bespreken hoe het gegaan is, wat we thuis kunnen doen en dat er hopelijk 🤞🏼verschillen te zien zijn op de MRI resultaten. Vandaag nog een dagje knallen tot 18:00 💪🏼 en we houden jullie de komende dagen op de hoogte van de resultaten 🙏🏼💜

Eerste weekje zit er op! 💪🏼

Ik ben al even wakker. De nacht was echt zo slecht. En daar baal ik van want als je zo’n zware dag hebt gehad al gister, dan wil je niks liever dan een goede nacht om weer op krachten te kunnen komen… Gisteravond begon ik het al te merken. De FNS (functioneel neurologisch stoornis) begint op te spelen. Mijn linker been tintelt en geeft een zeurende pijn. Dit is normaal een teken dat ik teveel doe en dan begint mijn lichaam dit signaal te geven. Ga ik door, dan stopt mn been en kan ik niet meer lopen. Het valt me eigenlijk nog mee dat dit “nu pas” is gebeurd 😂 de dagen, de informatie die je hier krijgt, de therapieën die je hebt. Ik had het na dag 1 al verwacht haha. Wetende dat iedereen in de kliniek zoveel verstand heeft van alles stelt me wel wat gerust. Het komt vast goed.. In de kliniek luisteren we veel naar brainwaves om ons brein weer rust te geven. Dat ben ik nu ook maar gaan doen, maar de onrust is te groot. Misschien geeft het me rust als ik m’n gedachte op papier zet? Dat ik het van me afschrijf? Gister heb ik tussen neus en lippen door te horen gekregen dat ik morgen (vandaag dus) weer een zware dag heb. Ik denk dat dat ook in m’n onder bewustzijn is gaan ronddwalen en dat ik daar een beetje bang voor ben. Dinsdag had ik ook een mega zware lange dag en dat heeft me niet echt goed gedaan. Het is nu 06:00, de wekker gaat. Het is tijd om me weer klaar te maken voor deze nieuwe, lange dag. Met uitslagen van nek en hersen scan. Ook weer iets wat spanning geeft. Maar het is niet anders. We zijn hier niet voor niets. Dit is waar ik al 3 jaar naar uit kijk! We gaan er het beste van maken. I GOT THIS 💪🏼

Vandaag was een zware dag. 1,5u korter dan gister, maar dat mocht de pret niet drukken 😅

Wat een dag… rustig aan opstarten kennen ze hier niet hoor. We zijn gelijk volle bak van start gegaan. Allemaal verschillende soorten therapieën, van neuro fysio tot visuele en audio oefeningen. Alles gecombineerd zodat je zoveel mogelijk van je brein vraagt, en er zoveel mogelijk bloedtoevoer naar bepaalde gebieden gaat. De functionele MRI en een deel van de hersen MRI zijn ook gemaakt. Hier zal ik later meer over delen. Morgen deel 2 van de hersen MRI en nog een nek/schouder MRI. Donderdag een afspraak om alles te bespreken 🙏🏼De afspraak bij Dr. Smith, optometrist, was ook echt mega waardevol. Er zijn inderdaad veel problemen met het zicht en vooral tussen de samenwerking van de ogen en de hersenen. Dit komt echt door het ongeluk en de schade daarvan. Hij heeft ons en alle gegevens van de onderzoeken en aanbevelingen doorgestuurd naar een optometrist in Berlicum. Samen met CFX nu, en straks thuis de optometrist in Berlicum verwacht hij grooste resultaten 💪🏼🤓Voor nu lekker naar bed. Het was echt een pittige eerste dag. Rust is nodig, want morgen weer een pittige dag van 8:00/18:00 😴

Ik lig in bed en merk dat ik echt heel onrustig ben. Aan alles merk ik dat er morgen wat gaat gebeuren.Maar dat ik echt naar de kliniek ga, de functionele mri en een hersen mri ga krijgen mét uitslag dat besef ik nog niet helemaal. Het gaat gewoon écht beginnen.Al ruim een jaar leef ik hier naartoe en nu is het zover. Ik denk dat er niks anders mogelijk is dan het over me heen laten komen. Hopelijk kan ik nu slapen want eigenlijk is het al te laat. De wekker gaat om 6:30. M’n kleren liggen al klaar. Even kijken in het hotel of er een fatsoenlijk -niet Amerikaans- ontbijt te vinden is. En anders hebben we boodschappen in huis om een bruinrood ontbijtje te maken waar ik blij van word.For now: good night 🌙

Het eerste weekje zit erop! We hebben de afgelopen week benut om te wennen aan het (grote) tijdsverschil van -8 uur, het weer en aan het hoogteverschil. Ook hebben we de omgeving verkend, en my God wat is het hier fantastisch mooi 😱🙏🏼♥️De National parken Zion & Bryce Canyon liggen hier allemaal in de buurt. Het is écht bizar hoe mooi het hier is.Op donderdag zijn we voor 2 nachtjes naar een huisje midden in de natuur gegaan, met onze lieve vrienden Hugo en Kerry die in Denver wonen. Het was echt fantastisch om ze weer te zien. We hebben Rick zijn verjaardag gevierd 🥳, veel “campfires” + marshmallows gemaakt 🔥, sterren kijken ✨, spelletjes gespeeld 🎲, heel veel hertjes in de tuin 🦌, cowboy & cowgirl gespeeld 🤠, lekker gekookt🍴en veel fijne gesprekken gehad ❤️Morgen, maandag 23/10, is het dan echt zover. De behandeling bij Cognitive FX gaat echt starten. Ik heb dan ook gelijk  de fNCI MRI en de Brain MRI. Einde van de dag worden de resultaten besproken en daarna staat er nog een afspraak gepland bij een speciale oogarts.Het schema voor komende week is pittig, maar we gaan proberen zo goed mogelijk updates te geven over hoe het gaat en wat er gebeurd 🤞🏼♥️Creating a better life is gonna happen! ✨